Эксперт считает, что молодые австралийцы, живущие с редкими заболеваниями, не боятся шансов, но нуждаются в лучшей поддержке

Денис Парфенов    | 2021.08.09

Молодые австралийцы, страдающие редкими заболеваниями, могут сталкиваться в жизни со значительными социальными, трудовыми и образовательными препятствиями.

Многие также могут испытывать изоляцию и отчуждение от своих сверстников.

Но Басит Бахрам изо всех сил пытается преодолеть эти трудности.

27-летний мужчина родился с буллезным эпидермолизом (БЭ) - редким заболеванием, при котором на коже появляются волдыри и шелушение при малейшем прикосновении.

«Как молодой человек, вы полны жизни. Вы полны надежд», - сказал г-н Бахрам.

«Ваши друзья живут своей жизнью, и вы хотите проводить с ними столько времени, сколько можете, но с моим состоянием я действительно ограничен».

По оценкам, около 1000 австралийцев живут с той или иной формой БЭ.

«Моя кожа в основном очень хрупкая… любое легкое прикосновение, жесткое прикосновение или что-нибудь в этом роде может вызвать синяки, волдыри или раны. У меня целая куча ран по всему телу», - сказал г-н Бахрам.

Мистеру Бахраму ежедневно приходится изнурительно перевязать его раны.

«Я очищаю свое тело в ванне либо солью и уксусом, либо солью и отбеливателем… это как антисептик для моего тела, просто убивающий все бактерии», - сказал он.

«Весь процесс перевязки занимает до шести или семи часов в день».

Погоня за страстями

Поставляется: Басит Бахрам

Несмотря на свои трудности, г-ну Бахраму удалось окончить Университет Маккуори со степенью бакалавра искусств и бакалавра исламских исследований в Университете Чарльза Стерта.

Но его мечту о получении докторской степени пришлось отложить.

«Я чувствовал, что если я буду продолжать подталкивать себя к докторской степени, моя кожа будет еще больше ухудшаться, так что это было то, что я должен был отпустить», - сказал он.

Состояние г-на Бахрама ухудшилось по мере того, как он стал старше, и, не имея лекарства от БЭ, он пытался справиться с этим как можно лучше.

Поставляется: Басит Бахрам

В 2016 году он потерял своего «лучшего друга» - своего 23-летнего брата Милад, который также страдал от БЭ.

«Иногда, когда в тот день со мной происходит что-то интересное, и я хочу этим поделиться, я смотрю в другую сторону комнаты, а его там нет», - сказал г-н Бахрам.

«Я искренне верю, что несмотря на всю борьбу и страдания, через которые он прошел, он находится в лучшем месте».

Большие мечты

Поставляется: Пеппа Расмуссен-Брайтингер

Пеппа Расмуссен-Брайтингер слишком хорошо знает трудности, с которыми сталкиваются молодые люди, живущие с редкими заболеваниями.

У 20-летнего мужчины склеродермия - хроническое заболевание, которое может вызывать уплотнение кожи, а также поражать соединительную ткань и внутренние органы.

Она одна из 6000 австралийцев, страдающих склеродермией.

«Я очень быстро утомляюсь. Мне постоянно трудно стоять, и я не могу регулярно заниматься спортом», - сказала г-жа Расмуссен-Брайтингер.

«У меня также довольно слабый иммунитет из-за склеродермии, из-за которой мои почки перестают работать.

Перейти прямо к источнику

«Я хожу в университет, и мне очень трудно выполнить все задания».

Состояние г-жи Расмуссен-Брайтингер внешне незаметно, что может вызвать некоторую путаницу во время социальных взаимодействий.

«Если бы вы встретили меня лично, вы, вероятно, подумали бы, что со мной все в порядке», - сказала она.

«У меня есть наклейка с инвалидностью на моей машине, и меня довольно часто судят. Многие люди смотрят на меня и говорят:« Что с ней не так? Она просто использует ее в своих интересах ».

«Я просто как бы понял, что мне нужно дистанцироваться от людей, которые не понимают».

Но студентка-дизайнер отказывается позволить своей склеродермии мешать ее карьерным целям и надеется в будущем стать мерчендайзером или арт-директором.

«Определенно сложно пытаться делать все это с условием, но я просто стараюсь продолжать», - сказала г-жа Расмуссен-Брайтингер.

Звонки в службу поддержки

Приложено: Rare Voices Australia

Главный исполнительный директор компании Rare Voices Australia (RVA) Николь Миллис считает, что молодые люди нуждаются в улучшенных службах поддержки, поскольку нынешняя система фрагментирована.

«Молодые люди, живущие с редким заболеванием, оказываются в мире, где им необходимо взаимодействовать с различными системами, будь то система здравоохранения или система инвалидности, а также образование и занятость», - сказала г-жа Миллис.

«Они часто имеют дело с множеством разных специалистов в области здравоохранения и разными командами.

«Нам необходимы дальнейшие инвестиции в центры передового опыта, которые действительно предоставляют такие интегрированные услуги».

Г-жа Миллис сказала, что для молодых людей также важно иметь возможность высказывать свое мнение о своей заботе.

«Для молодых людей с редкими заболеваниями действительно важно, чтобы они обладали уверенностью и способностью действительно иметь сильный, активный голос в процессе», - сказала она.

«Нам действительно нужно лучше прислушиваться к тому, что для них важно».

Денис Парфенов Автор статей

Постоянный автор и редактор новостных статей, посвященных гемблингу и спорту, фанат казино и карточных игр, независимый обозреватель спортивых мероприятий.