Жизнь с травмой головного мозга: подготовка себя и своей семьи

Денис Парфенов    | 2021.08.09

В 1997 году жена Гарри Джессика получила тяжелую черепно-мозговую травму в автомобильной катастрофе. «В то время я потратил слишком много времени на сбор необходимой мне информации не только для понимания медицинских аспектов травмы головного мозга Джессики, но и для решения множества страховых, финансовых, юридических, личных и семейных проблем, которые сопровождают серьезные Я осознал необходимость - которая существует и сегодня - в книге, всесторонне освещающей широкий спектр проблем, с которыми семьи сталкиваются в первые несколько месяцев после черепно-мозговой травмы.

«Чтобы исследовать эту книгу, я собрал группу из более чем 300 выживших, опекунов и медицинских специалистов, которые ответили на мои вопросы по электронной почте и рассмотрели отрывки из моих писем.

«Для нас этот проект - труд любви. Вся прибыль от продажи этой книги будет передана организациям, занимающимся черепно-мозговой травмой».

Мозг наблюдает за всем, что мы делаем:

  • Как мы двигаемся нашим телом (физическим)
  • Как мы воспринимаем, запоминаем и обрабатываем информацию (когнитивные)
  • Как мы общаемся с другими (общение)
  • Как мы себя чувствуем (эмоционально)
  • Как мы себя ведем (поведенческие)
  • Как мы взаимодействуем с другими (в социальных сетях)

Легко понять, как серьезный удар по мозгу может иметь разрушительные последствия для выжившей и окружающих.

Поскольку разные части мозга контролируют разные функции, нарушения, приобретенные выжившей, зависят от точного местоположения и тяжести ее травмы. Поскольку каждая травма уникальна по своему ущербу, каждый выживший получает уникальный набор жалоб.

Врач не может просмотреть снимки компьютерной томографии и МРТ вашего пациента и предсказать дефицит, который он приобретет. Однако некоторые функции, такие как память, язык и обработка информации, сосредоточены во многих областях мозга и почти всегда страдают от любой серьезной травмы.

Позже в этом разделе я перечислю наиболее распространенные нарушения, связанные с серьезными травмами головного мозга, разделенные на шесть категорий, описанных выше. Изучая эти списки, помните, что ни один из пострадавших не столкнется со всеми этими жалобами.

Между нарушениями, вызванными травмой головного мозга, существует сильная причинно-следственная связь. Некоторые можно назвать первичными ; другие можно назвать вторичными .

Первичные нарушения - это те, которые напрямую связаны с повреждением головного мозга. К ним относятся большинство жалоб физического и когнитивного характера. Вторичные нарушения - это те, которые развиваются в результате одного или нескольких первичных нарушений. Коммуникативные и социальные жалобы в основном являются вторичными нарушениями. Эмоциональные и поведенческие жалобы обычно возникают как в виде первичных, так и вторичных нарушений.

Это может сбивать с толку. Итак, рассмотрим пять примеров:

  1. Мэри была марафонцем; теперь она ходит с явным перетасовкой (первичное физическое). Это ее унижает (вторично эмоционально). Поэтому она редко покидает свой дом (вторичный поведенческий и социальный).
  2. Сьюзен училась на врача. Ее травма разбила ее мечту (первичный познавательный). Сейчас она в депрессии (вторично-эмоциональная), и ей не доставляет удовольствия быть рядом (вторичное социальное).
  3. Изменения химического состава мозга Бет заставляют ее нервничать (первично эмоционально). Лекарства помогают, но они затуманивают ее и без того туманное мышление (вторичное когнитивное). Она глотает Миланту, чтобы успокоить изжогу, вызванную тревогой (вторичное физическое состояние).
  4. Нэнси была аукционистом. Теперь у нее есть проблема с самовыражением (первичное физическое и когнитивное, а также вторичное общение). Она потеряла работу и беспокоится об оплате аренды (вторично-эмоциональное). Ее тревога заставляет ее бессознательно напрягать мышцы, усиливая боль в спастической руке (вторичное физическое).
  5. Основные жалобы Марты - расторможенность (первичная поведенческая) и нарушение кратковременной памяти (первичная когнитивная). Она жизнь вечеринки. Но она потеряла работу официанткой, потому что тратила слишком много времени на флирт с покупателями (вторичное общение) и слишком часто путала свои заказы (вторичное общение).

Важно понимать, что вторичные нарушения могут быть такими же изнурительными, как и первичные.

Предупреждение:некоторые воспитатели говорят мне, что они предпочли не знать, каким будет конечный результат для их выжившего. Другие, как я, хотели знать все возможности сразу: худший случай, лучший случай и все, что между ними. Если вы предпочитаете не размышлять о будущем, ничего страшного. Просто переходите к следующему разделу.

Физические нарушения

Жалобы на физическое состояние легче всего обнаружить и быстрее всего лечить. Невозможно скрыть, что кто-то ходит шаркающе или плохо скоординирован в своих левых конечностях. В то время как многие физические недостатки являются постоянными, другие можно исправить или уменьшить с помощью физиотерапии и других видов лечения, таких как упражнения, хирургия и лекарства, отпускаемые по рецепту, принимаемые перорально или вводимые в проблемные области.

Единственная физическая жалоба, с которой сталкивается каждый выживший, - это усталость, особенно в первые дни выздоровления и реабилитации. Исцеляющий мозг поглощает энергию. Оставшееся время от времени пациентка быстро уходит. Травмированный мозг должен работать в два, три или даже четыре раза, чтобы выполнять даже простые задачи. В реабилитационном центре Джессика иногда спала по шестнадцать и более часов в сутки. Даже сегодня ей часто требуется одиннадцать или двенадцать часов сна, чтобы восстановить силы.

Вот некоторые из других типичных жалоб на физическое состояние, вызванных травмой головного мозга:

  • Головные боли
  • Спастичность
  • Частичный паралич
  • Судороги
  • Хроническая боль
  • Нарушенный сон
  • Плохая выносливость
  • Проблемы с речью
  • Трудности с глотанием
  • Изменения аппетита
  • Гиперчувствительность
  • Мышечная слабость
  • Измененная сексуальная реакция
  • Изменения во внешности

Кроме того, выжившие нередко обнаруживают, что одно или несколько своих органов чувств - зрение, слух, осязание, вкус и обоняние - изменены из-за травмы.

Наконец, многие люди, живущие с черепно-мозговой травмой, неуклюжи из-за нарушения координации мышц, равновесия и контроля над моторикой.

Когнитивные нарушения

Когнитивные жалобы почти всегда являются наиболее инвалидизирующими из шести типов нарушений, вызванных черепно-мозговой травмой. Они наиболее серьезны сразу после травмы, когда выживший имеет очень ограниченную осведомленность.

Во время реабилитации когнитивные способности обычно резко улучшаются, но редко полностью. Все, кроме нескольких выживших после серьезных травм головного мозга, испытывают серьезные когнитивные нарушения.

В прошлом считалось, что по прошествии двух лет люди с травмой головного мозга практически не улучшили когнитивные способности. Новое исследование, однако, показало, что выздоровление может длиться всю жизнь.

Когнитивные нарушения - сами по себе или в сочетании - вызывают множество проблем в повседневной жизни. Возьмем, к примеру, чтение. Один человек испытывает трудности с чтением, потому что травма повредила языковые центры ее мозга. Она не понимает смысла многих слов. Второй человек изо всех сил пытается читать, так как травма нарушила ее кратковременную память. Она не может следить за ходом истории. Третья отменила свою библиотечную карточку, потому что травма лишила ее способности концентрироваться. Она начала читать книгу двадцать раз и так и не дошла до первой страницы.

Нейропсихологическое тестирование - это инструмент, который реабилитологи используют для выявления когнитивных нарушений, таких как речь, память и / или концентрация, которые вызывают определенные функциональные проблемы, такие как трудности с чтением.

В отличие от жалоб на физическое состояние, которые легко диагностируются, когнитивные нарушения могут быть незначительными. Это особенно верно в отношении набора когнитивных способностей более высокого уровня, называемого исполнительным функционированием . Мы используем наши исполнительные способности, чтобы делать все, от приготовления бутерброда с яичным салатом до запуска космического корабля.

Выжившая и окружающие часто не замечают серьезных недостатков в этой области до тех пор, пока не вернутся домой и не вернутся в сообщество.

Память почти всегда нарушается из-за травм головного мозга. Могут быть затронуты четыре типа памяти по отдельности или в комбинации:

  1. Краткосрочные: способность удерживать небольшой объем информации около двадцати секунд.
  2. Долгосрочный: способность хранить и извлекать информацию от нескольких дней до нескольких десятилетий.
  3. Ретроградный: способность вспоминать события, которые произошли до травмы.
  4. Антероградный: способность вспоминать события, произошедшие после травмы.

Самая изнурительная когнитивная жалоба - это незнание своих недостатков. Без этого осознания выжившая не видит причин усердно трудиться над восстановлением своих когнитивных способностей и, таким образом, остается серьезно нарушенной. Она может стать агрессивной, поскольку не может понять, почему ее жизнь стала такой сложной.

Другие распространенные когнитивные жалобы включают нарушения в следующих областях:

  • Внимание
  • Понимание
  • Концентрация
  • Принимать решение
  • Посвящение
  • Суждение
  • Самоконтроль
  • Ориентация в пространстве
  • Понимание языка
  • Осведомленность о безопасности
  • Обработка информации
  • Изучение нового материала

Вы можете обнаружить, что ваш оставшийся в живых одевается утром перед принятием душа или что его одолевает идея приготовить простой обед из супа и бутерброда.

Ее исполнительные способности были нарушены из-за травмы головного мозга. Вот основные компоненты исполнительного функционирования:

  • Анализируя
  • Приоритезация
  • Планирование
  • Последовательность действий
  • Организация
  • Режиссура
  • Многозадачность
  • Мониторинг
  • Рассуждение
  • Оценка
  • Поиск проблемы
  • Решение проблем

Две общие, но обычно временные когнитивные жалобы - это конфабуляция и персеверация . Конфабуляция, также известная как ложная память, представляет собой смешение воображения и памяти. Пациентка, изо всех сил пытаясь объяснить пробелы в своей памяти, свое недоумение и страх, выходя из комы, порой создает причудливые фантазии. Она не понимает, что получила травму и находится в больнице. Некоторые выжившие действительно верят, что их держат в плену и подвергают странным экспериментам или садистскому поведению.

Персеверация - это постоянное повторение ответа - слова, фразы или жеста, когда стимул, вызвавший реакцию, исчез. Например, пациент может ответить на вопрос, а затем повторять ответ снова и снова, даже после того, как человек, задавший вопрос, покинул комнату.

Нарушения коммуникации

Жалобы на физическое и когнитивное состояние обычно ухудшают способность выжившего к общению. К физическим препятствиям относятся:

  • Неразборчивый почерк
  • Ужасно медленный почерк
  • Невнятная речь
  • Говорить слишком медленно или слишком быстро
  • Говорить слишком громко или слишком тихо
  • Нарушение слуха и / или зрения
  • Нарушение беглости речи

К когнитивным препятствиям для общения относятся:

  • Неспособность понимать слова
  • Нарушение чтения
  • Трудности с поиском слов
  • Сложность выражения идей
  • Словесное растормаживание
  • Трудно перейти к сути
  • Плохое внимание при слушании

Эмоциональные нарушения

Эмоциональные жалобы возникают либо непосредственно из-за травмы головного мозга, либо косвенно как реакция на одно или несколько основных нарушений. Например, один выживший находится в депрессии из-за повреждения части мозга, которая управляет эмоциями. Вторая выжившая находится в депрессии, потому что ей трудно выразить себя, и она потеряла почти всех своих друзей.

Часто, когда пациент медленно приходит в сознание, он пребывает в приятном настроении, так как ее взгляд на мир проясняется. Позже, когда она начинает осознавать масштабы своих нарушений, она становится уязвимой для широкого спектра изнурительных эмоций. Эти эмоции можно лечить - с полной или частичной эффективностью - с помощью индивидуальной или групповой терапии, консультирования сверстников, помощи группы поддержки и / или лекарств.

Наиболее распространенными эмоциональными жалобами, вызванными травмой головного мозга, являются:

  • Злость
  • Беспокойство
  • Апатия
  • Путаница
  • Отрицание
  • Депрессия
  • Эгоцентризм
  • Смущение
  • Разочарование
  • Раздражительность
  • Перепады настроения
  • Паранойя
  • Пост травматический стресс
  • Психосоматическая боль
  • Беспокойство
  • Потеря самооценки
  • Ненависть к себе
  • Упрямство

Поведенческие нарушения

Как и в случае с эмоциональными жалобами, поведенческие проблемы возникают в результате сочетания прямых и косвенных причин. Повреждение области мозга, в которой находятся самоконтроль и социальная осведомленность, может лишить оставшуюся в живых фильтра, который поддерживает ее поведение в соответствии с общепринятыми нормами.

Одна выжившая может устроить истерику в продуктовом магазине, потому что она не может найти последние два пункта в своем списке покупок и слишком устала, чтобы следить за своим поведением. Другая выжившая может действовать в кинотеатре, потому что она не может следить за сюжетом фильма и не осознает, что ее ерзание и жалобы раздражают сидящих рядом людей.

Жалобы на поведение, которые могут помешать реабилитации, варьируются от просто раздражающих до угрозы телесных повреждений пострадавшей и / или окружающим ее людям.

Наиболее распространенные поведенческие жалобы, вызванные травмой головного мозга:

  • Злоупотребление алкоголем
  • Цепляние
  • Жалоба
  • Чрезмерно плачет
  • Проклятие
  • Оборонительность
  • Разрушительность
  • Растормаживание
  • Незрелость
  • Импульсивность
  • Негибкость
  • Нетерпимость
  • Чрезмерная реакция
  • Паранойя
  • Физическая агрессия
  • Бунтарство
  • Эгоизм
  • Сексуальная неприемлемость
  • Сексуальная распущенность
  • Недостаточная реакция
  • Словесная агрессия
  • Снятие

Иногда поведенческие проблемы не развиваются до тех пор, пока выжившая не вернется домой и не ожидает, что ее жизнь вернется к нормальной жизни. Они также могут помешать возвращению выжившего обратно в сообщество.

Поведенческие проблемы сложно лечить, и они требуют значительного терпения и понимания со стороны окружающих. Экстремальные поведенческие нарушения требуют высоко структурированного лечения со стороны профессионалов в стационарных условиях.

Социальные нарушения

Вероятно, самая распространенная социальная жалоба, возникающая в результате черепно-мозговой травмы, - это одиночество. Легко представить, как сочетание физических, когнитивных, коммуникативных, эмоциональных и поведенческих проблем может отпугнуть старых друзей и помешать поиску новых. Это особенно верно в отношении самой большой группы выживших, молодых людей, только вступающих во взрослую жизнь. Их приятели быстро уходят, когда их приятель не успевает за ними. Многие выжившие в значительной степени полагаются на свои семьи в удовлетворении своих социальных потребностей.

Травма мозга также жестока по отношению к романтическим отношениям, особенно новым. «Ты не тот человек, в которого я влюбился», - часто слышат люди с черепно-мозговой травмой. Некоторые выжившие становятся эгоистичными и неспособны распознавать потребности своих партнеров и реагировать на них. Некоторые партнеры не желают приспосабливаться к трансформации своих выживших.

В культуре, находящейся под сильным влиянием красоты и остроумных замечаний звезд телевидения и кино, многие люди не принимают во внимание возможность подружиться с кем-то, у кого несколько нарушений. Это прискорбное предубеждение ограничивает шансы выжившего познакомиться с новыми людьми, особенно с теми, кто ищет романтики.

Однако, несмотря на эти препятствия, многие оставшиеся в живых остаются в счастливом браке. Другие открыли для себя любовь и брак после черепно-мозговой травмы.

Вот основные жалобы, которые создают социальные барьеры для выживших:

  • Видимые физические нарушения, которые доставляют некоторым людям дискомфорт
  • Усталость, ограничивающая социальную активность
  • Трудности подбирать слова в разговоре
  • Сложность интерпретации привычных социальных сигналов
  • Безработица, которая снижает социальные возможности
  • Невозможность водить машину или пользоваться общественным транспортом, из-за которой выжившие остаются дома
  • Эмоциональные проблемы, такие как гнев, апатия, отрицание, депрессия, эгоцентризм и паранойя.
  • Поведенческие проблемы, такие как агрессия, жалобы, деструктивность, незрелость, эгоизм и отстраненность.

Спастичность

Спастичность - это состояние аномально повышенного мышечного тонуса или укорачивания и / или сжатия мягких тканей, мышц, сухожилий и связок. Распространенный симптом серьезных травм головного мозга, спастичность вызвана повреждением определенной части мозга или разрывами пучков нервов вокруг ствола мозга, которые контролируют движения и ощущения.

Чтобы понять, что такое спастическая мышца, сконцентрируйтесь на одной из мышц. Напрягите эту мышцу, как будто она работает до предела. Затем попробуйте представить, как бы вы занимались повседневной деятельностью, если бы эта мышца была постоянно сокращена.

Поза, характерная для спастичности, - ноги вытянуты прямо и жестко, а руки согнуты в локтях. Другими областями, обычно страдающими от спастичности, являются плечи, локти, запястья, кулаки, большие пальцы рук, ступни, пальцы ног, колени, бедра и бедра.

Основные характеристики спастичности:

  • Сильная мышечная стянутость и спазмы
  • Физическая деформация или неправильная осанка
  • Ограниченные движения
  • Боль, возможно сильная, потенциально может привести к вторичной спастичности
  • Возможный вывих сустава или органа
  • Язвы на коже
  • Функциональные ограничения, такие как
    • Невозможность использовать руку в повседневной деятельности
    • Трудности с пересадками, например, из машины в инвалидную коляску
    • Нарушение походки
    • Нарушение речи

    Степень спастичности, которая со временем может ухудшаться, варьируется от легкой жесткости мышц до болезненных, парализующих, неконтролируемых мышечных спазмов. Спастичность может быть ужасной проблемой, иногда мешающей пациенту глотать, есть, говорить и избавляться от шлаков. Это также может стать серьезным препятствием для реабилитации. Холодная погода, усталость и многозадачность могут усугубить спазмы.

    Для выживших, у которых есть крайние нарушения подвижности, иногда может быть полезна спастичность. Скованность нижних конечностей может выдерживать вес человека при перемещении или ходьбе.

    Часто спастичность проходит со временем и терапией, хотя она может никогда не исчезнуть. Для предотвращения дальнейшего укорочения мышц и уменьшения выраженности симптомов используется комбинация процедур:

    • Ежедневные упражнения, в том числе постоянная растяжка и движения с широким диапазоном движений.
    • Электрическая стимуляция мышц
    • Ортопедия
    • Слепки или брекеты
    • Операция по освобождению сухожилий или блокировке связи между нервом и мышцей
    • Пероральные препараты, которые могут вызвать седативный эффект, слабость и когнитивные нарушения.
    • Инъекционные лекарства, которые могут временно блокировать связь между нервом и мышцами, но имеют неприятные побочные эффекты и со временем могут стать менее действенными.
    • насос баклофена, который при имплантации в тело и запрограммированном на выдачу лекарства может уменьшить спазмы. Помпа требует значительных затрат времени и внимания как со стороны пострадавшего, так и со стороны лица, осуществляющего уход.

    Судороги

    Судороги или посттравматическая эпилепсия также иногда возникают после травмы головного мозга.

    На протяжении десятилетий исследователи считали, что судороги вызваны внезапной и непредсказуемой аномальной электрической активностью мозга. Новое исследование предполагает, что причиной могут быть химические вещества, выделяемые самим мозгом, пытаясь восстановить поврежденный участок.

    Симптомы посттравматической эпилепсии зависят от того, где в головном мозге возникает аномалия (электрическая или химическая). Припадки могут ограничиваться небольшой областью или затрагивать весь мозг. Их степень тяжести варьируется от легкого дискомфорта и дезориентации до крайней физической и психической инвалидности. Судороги могут длиться от нескольких секунд до пяти минут.

    Около десяти процентов выживших заболевают посттравматической эпилепсией и продолжают испытывать приступы. Пациенты с рубцами на головном мозге в результате переломов черепа, проникающих ранений, синяков и очаговых кровотечений подвергаются наибольшему риску возникновения судорог.

    У человека, пережившего черепно-мозговую травму, обычно бывает первый приступ вскоре после травмы. Однако первый приступ может произойти через четыре-двадцать лет после травмы, в зависимости от того, какое исследование вы читаете.

    Приступ может быть разовым явлением или проблемой на всю жизнь. У Джессики случился припадок в отделении неотложной помощи вскоре после аварии, но с тех пор его не было.

    В большинстве случаев посттравматическая эпилепсия хорошо поддается лечению противосудорожными препаратами. Однако поиск лучшего лекарства и дозировки может занять время, а противосудорожные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты. Однако необходимо принимать лекарства. Неконтролируемые судороги могут еще больше повредить мозг.

    Симптомы посттравматической эпилепсии могут быть как незаметными, так и экстремальными. Они сильно различаются среди людей.

    Тонкие симптомы, которые вместе известны как аура, включают следующее:

    • Кратковременное нарушение внимания
    • Кратковременный период беспокойства или дезориентации
    • Внезапные и необъяснимые чувства страха, гнева, печали и / или тошноты.
    • Измененное чувство слуха, обоняния, вкуса, зрения и / или осязания
    • Ощущение оторванности от окружающей среды
    • Déjà vu (знакомство) или jamais vu (незнакомство)
    • Затрудненная речь или неспособность говорить
    • Кратковременная потеря памяти

    В более серьезных случаях после ауры человек может:

    • Смотри в космос или с пустым взглядом
    • Быть в замешательстве, не реагировать и не знать о ее окружении.
    • Странно вести себя: причмокивать, глотать, жевать, теребить ее одежду или блуждать.
    • Не вспомнить припадок потом

    При самых тяжелых припадках у человека могут проявляться следующие симптомы:

    • Упасть на землю
    • Сильные судороги с жесткими и подергивающими движениями
    • Стон
    • Дышите неглубоко или на мгновение остановите дыхание
    • Закатить глаза
    • Прикусить ее язык
    • Потеря контроля над мочевым пузырем или кишечником

    Учитывая эти симптомы, люди, склонные к припадкам, должны избегать ситуаций, которые могут подвергнуть риску себя или кого-то еще. Самым неудобным из этих ограничений является вождение, которое также включает использование электроинструментов, подъем по лестницам, плавание и купание в одиночку.

    Влияние черепно-мозговой травмы на семью

    Травма головного мозга создает огромный стресс для семьи выжившего. В первые дни или недели семья находится в кризисном режиме. Повседневная рутина и потребности других членов семьи отбрасываются, поскольку семья проводит часы в больнице. В центре внимания находится пациент. Каждого поражает широкий спектр эмоций: беспокойство, вина, гнев, беспомощность и горе среди других. Позже, когда выжившая возвращается домой, каждый член семьи должен научиться приспосабливаться к ее нарушениям, приспосабливаться к новому распорядку и, возможно, взять на себя новые роли и обязанности в домашнем хозяйстве.

    Не существует единственно правильного образа действий семьи сразу после черепно-мозговой травмы. Некоторые люди чувствуют себя в больнице непринужденно и полезно. Другие слишком травмированы, чтобы подойти к пациенту. Некоторые люди проводят большую часть времени в больнице. Другие вернутся к работе или учебе по выбору или необходимости. Каждый должен приспосабливаться по-своему и в своем темпе.

    Обстоятельства травмы могут создать напряжение. Может быть чувство вины («Почему я позволил ей купить мотоцикл?») Или обвинение («Почему ты не следил за ней?»).

    Если оставшаяся в живых поспособствовала получению травмы, это может вызвать гнев («Сколько раз я говорил ей пристегнуть ремень безопасности?»).

    Проблемы между членами семьи, не решенные до травмы, могут взорваться под воздействием стрессовой ситуации. Сила и гармония семьи будут проверены неопределенностью исхода выжившего:

    • Насколько хорошо пациент выздоравливает?
    • Как неполное выздоровление повлияет на динамику семьи?
    • Насколько медицинские расходы и возможная потеря дохода потерпевшей обрушатся на семейный бюджет?
    • Как семья будет справляться с новыми и незнакомыми обязанностями?
    • Как семья будет справляться с ситуацией, когда все вернутся к своей жизни в школе, на работе и в обществе, но при этом должны будут заботиться о выжившем?

    Это напряжение может усилиться, если пациента госпитализировать далеко от дома. Опекун может чувствовать себя заключенным в неприятную обстановку больницы, одиноким и изолированным от семьи и друзей, а также виноватым за то, что не выполняет домашних обязанностей. Люди дома могут страдать от отсутствия двух членов семьи, особенно если это оба родителя.

    Позже семья может почувствовать себя изолированной, когда кризис пройдет, а родственники и друзья вернутся к своей занятой жизни и будут оказывать меньшую поддержку.

    Взрослые дети, живущие вдали от дома, могут быть разорваны между двумя семьями. Они искренне хотят помочь своей раненой сестре, но у них есть более серьезные обязательства перед супругом, детьми и работодателем.

    У нас с Джессикой нет детей, и я был на пенсии во время ее столкновения. Таким образом, я смог сосредоточить свое время и силы на ее выздоровлении и реабилитации.

    Однако большинство опекунов в группе были вынуждены совмещать уход за выжившим, своими детьми, своей работой и другими обязанностями. Я во многом полагался на их мнение, чтобы дать следующие советы родителям, пытающимся справиться с черепно-мозговой травмой в семье.

    Как справиться с эмоциями

    Травма головного мозга создает большой стресс для каждого члена семьи. Если не устранить этот стресс, он может разлучить семью. Ваши дети будут смотреть на вас как на проводника, видя по вашим словам и поведению серьезность ситуации.

    Вот девять советов по обезвреживанию эмоциональных мин до того, как они взорвутся:

    1. В общем, будьте спокойны и держите под контролем.
    2. Но иногда проявляйте свои эмоции. Это покажет вашим детям, что эмоции, которые они испытывают, естественны.
    3. Обсудите с детьми свои эмоции.
    4. Поощряйте их рассказывать о своих чувствах.
    5. Не производите на них впечатление, будто вы ожидаете, что они будут храбрыми, и не выкажите своей печали.
    6. Слушай внимательно. Ваши дети могут говорить о своих эмоциях в обходной манере.
    7. Будьте осторожны с детьми постарше. Подростки могут казаться сильными и контролирующими, но у них внутри отчаянно болит.
    8. Если вы чувствуете ухудшение эмоционального состояния вашей семьи, возьмите книгу Мэрилин Колтер, журналистки, матери и проницательной опекуна своего мужа, пережившего черепно-мозговую травму, книги «Пропавшие части: семья с травмой головы».
    9. Если эмоции зашкаливают, вероятно, пора обратиться к профессиональному консультанту.

    Уход за маленькими детьми

    Понятно, что вы сконцентрируете свое время и силы на своем пациенте и проведете много часов в больнице. Однако очень важно, чтобы другие члены семьи, особенно маленькие дети, не чувствовали себя забытыми. Вот девять способов, чтобы маленькие дети чувствовали себя любимыми и заботливыми:

    1. Практически для всех детей лучший совет - стараться вести свою жизнь как можно более нормальной.
    2. Помогите им оставаться на связи с друзьями.
    3. Убедитесь, что у них есть свои обычные приятные занятия.
    4. Верните своих детей к привычному школьному распорядку и проинформируйте их директора о ситуации.
    5. Выделите время наедине со своими детьми, когда вы дома.
    6. Если вы не можете быть дома, назначьте время для ежедневного телефонного звонка, чтобы узнать последние новости их жизни.
    7. Попросите кого-нибудь отвезти ваших детей на их любимые занятия. Постарайтесь не позволять этим занятиям прекращаться.
    8. Попросите кого-нибудь помочь вам в больнице, чтобы вы могли провести время с детьми.
    9. Не удивляйтесь, если поведение ваших детей ухудшится, когда они будут бороться за ваше внимание.

    Что я могу сказать своим детям?

    Вы лучший судья о том, как много рассказывать своим детям о травме, полученной вами. Однако имейте в виду, что даже самый младший ребенок знает, что случилось плохое, и может вообразить всевозможные ужасы, пока на его вопросы не ответят. Вот десять способов держать детей в курсе и готовить их к потрясениям в семейной жизни и распорядку дня:

    1. Поощряйте своих детей задавать вопросы. Ответьте на эти вопросы как можно проще и точнее.
    2. Подбирайте объяснения в соответствии с их уровнем языка, зрелости и понимания.
    3. Приведите конкретные примеры: «У вашей матери могут быть проблемы с речью» или «Она будет измучена, когда вернется домой».
    4. Если у вас нет ответа, признайте это. Обещаю найти ответ.
    5. Если у вас возникли проблемы с ответами на вопросы, найдите кого-нибудь, кто сможет.
    6. Предоставляйте детям возможность постоянно задавать вопросы и осмысливать происходящее.
    7. Делитесь новыми событиями, хорошими и плохими, по мере их появления.
    8. Избегайте благонамеренных клише вроде «Все будет хорошо». При серьезной черепно-мозговой травме не все будет хорошо. Вы не хотите создавать ложную надежду на то, что позже вас жестоко разбивают.
    9. Убедитесь, что все осознают серьезность ситуации в меру своих возможностей. Это дает время приспособиться к изменениям в вашей выжившей, прежде чем она вернется домой.
    10. У ваших детей могут быть вопросы, которые им неудобно задавать вам. Посмотрите, не хотят ли они поговорить с кем-нибудь о травме члена вашей семьи.

    Доставить детей в больницу

    Вы также можете лучше всего судить о том, выиграют ли ваши дети от посещения выжившего в больнице. Вот восемь рекомендаций, которые следует учитывать при взвешивании плюсов и минусов визита:

    Не заставляйте ребенка навещать травмированного члена семьи.

    Возможное исключение из этого правила - если пациент насторожен и посещение ребенка будет терапевтическим.

    Подготовьте ребенка к тому, что он увидит в больнице:

    • Внешний вид и поведение пациента
    • Звуки и запахи в ее комнате
    • Провода и линии, подключенные к ней
    • Машины, окружающие ее
    • Как он должен действовать с ней

    Позвольте вашему ребенку выбирать, когда и как долго его посещать.

    Скажите ребенку, что нервничать или бояться - это нормально.

    Познакомьте вашего ребенка с врачами и медсестрами. Это даст ему возможность задать вопросы экспертам.

    Если он желает, поощрите вашего ребенка помочь ухаживать за пациентом. Это может утешить обе стороны.

    Если ваш ребенок не хочет ходить в гости, он может чувствовать себя виноватым. Поощряйте его участвовать в уходе за вашим выжившим другими способами, например рисованием картинок и отправкой открыток и писем.

    Дети растут слишком быстро

    Травма головного мозга в семье может вынудить вашего ребенка слишком быстро вырасти, если он перегружен новыми обязанностями. Будь осторожен.

    Отводить детям постарше роль

    Некоторые дети старшего возраста захотят принять участие в выздоровлении членов своей семьи. Это следует поощрять, насколько позволяет их зрелость. Других не будет. Это нормально, но разумно попросить их взять на себя больше ответственности дома.

    Контрольный список для успеха №4: Подготовка себя и своей семьи

    ___ Have you decided how you are going to allocate your time among your survivor, your family, your job, and your other responsibilities?

    ___ Do you realize that doctors have different ways of assessing and treating brain injury? Some are more conservative than others at deciding when a patient has advanced a level on the Rancho Scale.

    ___ Are you prepared for your survivor’s potentially disturbing transition from her coma to full consciousness? You may want to limit visits during this time.

    ___ Are you aware that when your survivor awakes she may not recognize and trust you?

    ___ Your survivor may confabulate or perseverate.

    ___ Do you know that recovering from a brain injury is not a straightforward process? Your survivor likely will experience setbacks in her recovery and rehabilitation.

    ___ Are you aware that three parties—your doctor, the health insurance company, and the rehabilitation facility—determine the next step in your survivor’s recovery: inpatient rehabilitation, a skilled nursing facility, or home?

    ___ Do you know that there are six types of impairments your survivor may suffer due to her brain injury?

    ___ Do you understand that there is a powerful cause and effect relationship among these impairments? Do you know the difference between primary and secondary impairments?

    ___ Do you know that spasticity and seizures are common physical symptoms of a brain injury?

    ___ Your survivor may have difficulty communicating with you and others. Communication impairments have many different causes.

    ___ Are you prepared for some emotional distress and possible behavioral problems as your survivor adjusts to her new condition?

    ___ Do you know that loneliness is a very common complaint of people living with a brain injury?

    ___ Are you aware that a brain injury places enormous stress on the family?

    ___ Have you thought about how your children will cope with this family crisis?

    ___ What should you tell your children about your family member’s brain injury?

    ___ Should your children come to the hospital to visit your survivor?

    ___ Your older children may want to participate in the care of your loved one.

    ___ Do you understand that the presence of a family member or a close friend during rehabilitation will motivate your survivor to work harder? Will you be able to perform this important job? You may want to ask family members and friends to clear their schedules to attend some rehab sessions with your survivor.

    From Sucessfully Surviving a Brain Injury: A Family Guidebook by Garry Prowe, Brain Injury Success Books, © 2010 Garry Prowe. Used with permission.

    Comments (55)

    Please remember, we are not able to give medical or legal advice. If you have medical concerns, please consult your doctor. All posted comments are the views and opinions of the poster only.

    Liz replied on Thu, 07/23/2020 - 11:22pm Permalink

    I was in a pretty severe motorcycle accident August of 2018. A roll off truck backed out of a driveway and hit me. I woke up in an ambulance and to this day do not remember anything about the accident after I saw the rear of the truck about a foot away from my head. I feel lucky/blessed to be alive. I pushed to heal and I went back to work as quickly as I possibly could. Well, I lost my job due to my “ personality conflicts” and “just not working out”. I never associated my issues with the exception of not remembering simple words or where I put thing. Those issues were noticeable, and easily detected by people who are close to me, however, the emotional change in me, inability to make up my mind stay focused and simply just feeling tired all the time goes on everyday. I want to say thank you for this write up. I will be following up with my doctor to see how to improve my current state and see if I can get some help before I mess up personal relationships. Hopefully with this new knowledge it will help me to at least get back to a level of responsibility that I can hold a job so I can continue to support my family properly.

    Amy replied on Mon, 05/11/2020 - 8:18am Permalink

    I have been with my boyfriend (49 years old) on and off for nearly 8 years. We do not live together and his family has just gotten to know me over the past year or so. I saved his life by going to his house when I hadn’t heard from him. I went to see him everyday in the hospital, throughout the transition placement, and I have offered support such as staying with him at night while his mother cared for him during the day. In the beginning, his family acted very supportive toward me and I felt like I was part of the family. After about a month, he mother started giving me a particular time to visit so that I wasn’t there when his children or other family members would be there. Fast forward 3-4 months, he is now living with his mother who does absolutely everything for him. She has pushed me so far out of his life and he just goes with whatever she says, I only see him for a 30 min walk 1-2x per week. He is unable to stand up for the things he says he wants. He is very passive (unlike the very organized take charge sort of guy he was). He will be returning to his home in the next couple of weeks when his diabetic pump is in place and he is able to independently manage it. He believes he is able and wants nothing more than to return to work. He is a manager for an addiction services hospital as well as has his own counseling practice. I am worried he will be unable to perform his job effectively and have tried to suggest other options. He has been unable to stand up to his mother although she has interfered in every aspect of his life including giving permission for who can can and cannot see and where/when. He has not made a meal or cared for himself for 5 months. As his girlfriend, I want to be there and support him. I do not wish to go anywhere but. being pushed out of his life and his acting as if he has no choice but to allow it to happen has made me feel very isolated and alone in this. He keeps asking me to wait until he gets back into his own home, it’s just so hard to feel helpless when I feel his mother is making him dependent on her for everything and she is inhibiting his progress. I’ve tried to speak to him many times about this and he just feels stuck. I have talked to her and she has said “I’m here, I know what he needs”. It’s such a strange dynamic although I get it, he is her son. But. he is a grown man and our relationship feels like that which a teenager might have. I refuse to sit on her couch holding hands and watching tv anymore! I want our relationship back so that we can create a new normal. I accept his deficits and am willing to work through the things we can. How do I deal with this overbearing woman?

    Susan replied on Sun, 08/16/2020 - 2:36am Permalink

    Hi Amy please remember that you are not alone. My brother has TBI and my mom is the same way. Unfortunately family members tend to work on disabilities more then abilities. Give things time work on moving away from his mother if you think she is that big of a hindrance on his recovery. Possible help your boyfriend get into physical therapy since this may help move forward as well. Work with him and his Doctor and stay positive and take good care of yourself.

    Anonymous replied on Thu, 03/12/2020 - 9:03am Permalink

    I am suffering from many of these symptoms but unable to get diagnosed. I had a fall 3 years ago and unable to work. Unable to collect any money to help as I have no diagnosis. Been to see many specialists but they can’t find anything. I have trouble swollowing, talking, doubled vision, poor concentration, difficulty reading writing, walk off balance, numbing in jaw area and ear area and tongue. Muscle tension, bad memory, difficult sleeping. More things just hard to write right now.

Денис Парфенов Автор статей

Постоянный автор и редактор новостных статей, посвященных гемблингу и спорту, фанат казино и карточных игр, независимый обозреватель спортивых мероприятий.